老天多給三年家庭時光 讓她用一生為癌友尋生機

2018年9月，衛福部公佈「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或管理辦法」修正條文（簡稱特管辦法），開放六項細胞治療技術，由政府把關可施行的醫療院所，提供患者多一種自費常規治療選擇。

其中，針對癌症的免疫細胞療法項目，被病友視為一線希望。台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖與先生是背後重要推力。

紀君霖淚談與先生最後相處時光

一提和先生的最後一段時光，上一秒還在批判醫療亂象的紀君霖，突然泛紅眼眶，還來不及拿起一旁衛生紙，兩行淚就撲簌簌流了下來。

六年前，先生王宥鈞（筆名卡斯柏）罹患鼻咽癌四期，在台灣經歷33次放療、7次化療，腫瘤仍沒有消失，直到找到日本千葉大學醫學部附屬醫院及久留米大學，願意接受他們加入細胞免疫療法的試驗計畫。

「我先生的反應特別好，」一般鼻咽癌接受放療多能有效控制，然而王宥鈞的腫瘤特別頑固；而細胞療法在目前臨床對實體癌效果有限，卻讓他的腫瘤縮小三成，吃得下，能陪孩子上學，日本醫師也十分驚訝。

在延續的三年生命中，他們共創許多美好回憶：第一次全家在日本旅遊觀光；第一次看著原本還牙牙學語的孩子，穿上制服走進小學門口……上天賜予的這份禮物，紀君霖一家充滿感恩。

「這對我、對我老公、孩子，都是一件很棒的事，」紀君霖哽咽地說。「我一直覺得是老天選中我們，」王宥鈞擅長資料收集與歸納，媒體出身的紀君霖懂得與政府、病友溝通，兩人運用彼此專業，將漫漫求醫之路的寶貴經驗，傳遞給更多人。

雖然先生最後還是離開，紀君霖腳步一刻也沒停。從連署細胞療法的修正法案，到與友人成立「台灣癌症免疫細胞協會」，監督癌症免疫細胞治療合法化，期待透過政府把關，揮別坊間亂象。

因為害怕錯誤就醫  只會死更快

「我們一直蠻理性的看待生老病死，」紀君霖說。當離死亡這麼近，說不慌、不怕是騙人的，「但因為這樣做出錯誤決定，只會死更快。」

從放、化療開始，她仔細記錄先生身體反應，「我會做功課，知道哪些是正常副作用，會安撫他別緊張；但若有異常，就跟醫師討論治療方式，」因為認真消化大量資訊，知道接受正規醫療的重要性，讓他們與台、日醫師溝通上十分圓滿。

她不諱言，判斷能力還是要靠自己。即便不斷宣導，要在醫院接受正規醫療，細胞療法也不是仙丹妙藥，只是另一選擇。但因為生技公司、診所說的天花亂墜，無助之下病急亂投醫也多不勝數。

「一旦出問題，沒有病歷報告，連合約書都沒有，你能告誰？而且要證明真的是因為打這一針有事，太難了」，看在她眼裡是更多不捨。

評估治療時，她建議考量經濟能力與身體狀況。多方諮詢，別單聽一個醫生、病友，或是協會意見，就堅信某種療法一定有效。此外，千萬別負債，若是因為任何治療拖垮家庭，甚至失去治療意志，很不值得。

如今，衛福部通過特管辦法是好的開始，如何確保安全性及訂定合理價格，將是下一步。

醫事司也回應，審查過程中會邀請消費者團體、病友團體加入，一起來討論合理收費標準。目前尚在審理階段，合格的醫療院所名單將於近期公佈衛福部網站，供民眾查詢。

紀君霖笑說，每次參與政府會議，對不合理的規定總是砲火連開，與會的人私下都傳被「利劍穿心」。臉上閃過一絲頑皮笑容，「但如果需要我扮黑臉，沒問題！」

就是這樣直又強的個性，堅守著初衷，即便要忙工作、帶孩子，她仍把協會放第一，將病友聲音帶入專家團體。俠女性格的她，為讓更多病友跟她一樣幸運，「我會持續抗爭下去。」

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